VIDA KUSELJ: V LABIRINTU DEMENCE (BOLEČA OSEBNA IZKUŠNJA)
25. 11. 2025
Alzheimerjeva demenca – izkušnja spopadanja z njo, ko doleti bližnjo, ljubljeno osebo. Takrat – leta 2000 je bil to še velik tabu. Sedaj govoriti o tem in dobiti informacije je veliko lažje. Včasih so enostavno rekli: »Star, pa je pozabljiv!«, »Star, pa postaja žleht!«
Najina zgodba z možem se začne leta 2000. Bila sva v pokoju, bila sva vitalna in aktivna. Takrat nam je - pri njegovih dobrih 60-ih - demenca postavila življenje na glavo.
Knjiga, ki je sedaj tu že v drugem, dopolnjenem ponatisu, je začela nastajati kot moja terapija. Po 14 letih z boleznijo doma, je moral v dom. Njena čustva so morala biti močna ob njeni, kot njegovi nemoči. Pisanje je bila njena sprostitev vseh napetosti ob njeni izgorelosti, stiski in stiski svojcev.
To njeno doživetje je lahko skozi knjigo sedaj v pomoč tistim, ki šele stopajo na to pot težke preizkušnje.
Njen mož je začel pozabljati njeno ime – težka izkušnja. Tako pride do točke – kdo je ona njemu – »moja« in to je podkrepil z objemom.
Spominčice je društvo za spopadanjem s to boleznijo a tudi njen življenjski dogodek, ko ji je podaril spominčice. Tako je ob koncu njune poti nastala tudi pesem s tem imenom: »… sedaj bi dala 100 šopkov za njegovo zavedanje . . .«
Kdaj se demenca začne?! Veliko prej, kot si mislimo. V začetku ni prepoznana. Po dr. Pirtovšku že 10-letja prej in ne pri ključih, ki so se založili, ampak pri ključih, za katere več ne vemo, zakaj služijo.
Vedenje in razpoloženje se začne spreminjati v razdražljivost in melanholijo. V začetku se niti ne nasluti, kaj se dogaja. Znamenja – na začetku knjige – mož je pel v oktetu in njo pokličejo so-pevci na kavo, kjer odkrito spregovorijo o njegovem pozabljanju in zmedenosti. To ji je dalo misliti. Šla sta najprej nevrologu. Dobil je zdravila in počutje je bilo dobro. Šele po 3 letih sta šla psihologu. Takrat je dobil pravo diagnozo. To je imela tudi njena mama. Sprememba možganov, ki spremeni vedenje bolnika in ni ozdravljiva. Bolezen se lahko le upočasni, če se pravo zdravljenje začne dovolj zgodaj. Lekanemab je najnovejše zdravilo, ki je - uporabljeno dovolj zgodaj – učinkovito, ker bolezen za kar dolgo ustavi. Možno je testiranje, če si tej bolezni podvržen, te zato lahko doleti. To je pomembno tudi za svojce, da lahko pravilno ravnajo.
Njen mož je dobil zdravila 2005 in v dom je šel 2017. predtem sta poizkusila tudi alternativo, homeopatijo, kar je bilo dobro za razpoloženje. Tudi terapijo s kisikom. Tudi s prehrano. Pomemben je B12 - injekcije tega vitamina.
Bolezen pa je šla svojo pot. Prišlo je do faze, da ni prepoznal več sina in njegove družine. Držal se je samo nje. V družbi je bil ves nesrečen. Potreboval je občutek varnosti, kar mu je pomenila le ona. Ni mogla verjeti, da je naenkrat zaznal, da nimata poročnih prstanov na rokah (so obema postali pretesni). Naenkrat mu je bilo to zelo pomembno: »da bi vsi vedeli, da je moja«.
Alzheimer = ječa > naredi te utrujenega, nemočnega, nenaspanega. Sam v tem vrtincu nemoči doživlja strah, nemoč in postane strašno zmeden in nepovezano govori. Kot otrok joče zaradi lastne nemoči. Hotela je verjeti, da ni več tako trpel, ko je bil v svojem svetu – ko se ga ni sililo, da se zave naše sedanjosti. Tako piše pesmi – Plašč pozabe, Stena (…so dnevi kakor neme slika, ki zapira s steno vse poti.)
Neka gospa ji je rekla: »Pogumna ste, za - iskreno izpoved.« Po odzivih je njena knjiga mnogim v pomoč. Društvo Spominčica – 4 leta nazaj - njena knjiga je uvrščena v skupino knjig za pomoč svojcem. Sama ni imela podpore in je delovala po srcu. Dopolnjena izdaja pa je tudi širša glede na vprašanja, ki jih je dobivala in jim je lahko našla svoj odgovor.
Osnovno vodilo svojcem – kriva je bolezen in ne bolnik. Očesni stik in objem so tem ljudem zelo dobrodošli in pomembni. Sam si tudi samo človek in naj bi ohranjal strpnost, potrpežljivost in prijaznost. A v tebi ta stiska ustvari jezo zaradi pregorelosti.
V jezi postane dementen človek nasilen – ne zaveda se – to je samo njegovo nerazumevanje. A v sebi ima ona tudi stisko, nemoč , žalost. Tako je prišla tudi faza »DOM« - postopno 3 leta in 9 mesecev. Ob tem se zaveda, da jo še vedno čuti in mu skuša biti vedno blizu. Resen »rama« občutek – občutek, ko je tesno objame čez ramo.
Vsem se pojavi v spomin film »Beležnica« - ko mož stisne ženo k sebi in ji bere njune življenjske zgodbe. Ona se ga včasih zaveda, včasih ne. A njemu je pomembno, da z njo deli udi te trenutke do konca. Je žalostno, a ima s svojo toplino v sebi tudi veliko lepega:
Obžalovanje, da je nekaj bilo, naj raje nadomesti pomembnejše – pomembno je, da je to nekaj bilo in je pustilo nepozaben spomin.
Največkrat jo vprašajo za vzroke nastanka bolezni. Ni zdravnik, a ve, da je pomembno redno in dobro spanje – v tem času se možganske celice obnavljajo. Pomembna je tudi dejavnost možganov – kvalitetni izzivi. Pomembno je druženje – dobri stiki z ljudmi. Glasba je vedno uporabna, na koncu pa glasba njegove mladosti, poslušana po slušalkah, glasba, ki je bolniku ljuba v njem prebudi življenje in veselje. Njegov obraz oživi.
Bolnik z demenco je lahko doma, a se želi vrniti »domov« v okrilje varnosti (kar mu je dom pomenil kot otroku).
Za njo je to ena najtežjih bolezni. Kako tak človek »odide« - največkrat s pridruženimi boleznimi. Pri njej je to bil covid – zaprtost ustanov in brez bližnjih stikov. Njena mama pa je bila na koncu kot rastlina. Žalost in smeh se v življenju prepletata.
Zapis in fotografije: Nevenka Vahtar.
Življenjska izkušnja, ki sem jo doživljala tudi sama - neinformiranost, nerazumevanje okolice in tudi svojcev. Dostikrat si sam in se s tem spopadaš kot veš in znaš. Ob težavi svojca pa tudi sam trpiš in tudi nadte pride bolezen, da je še težje.
Najina zgodba z možem se začne leta 2000. Bila sva v pokoju, bila sva vitalna in aktivna. Takrat nam je - pri njegovih dobrih 60-ih - demenca postavila življenje na glavo.
Knjiga, ki je sedaj tu že v drugem, dopolnjenem ponatisu, je začela nastajati kot moja terapija. Po 14 letih z boleznijo doma, je moral v dom. Njena čustva so morala biti močna ob njeni, kot njegovi nemoči. Pisanje je bila njena sprostitev vseh napetosti ob njeni izgorelosti, stiski in stiski svojcev.
To njeno doživetje je lahko skozi knjigo sedaj v pomoč tistim, ki šele stopajo na to pot težke preizkušnje.
Njen mož je začel pozabljati njeno ime – težka izkušnja. Tako pride do točke – kdo je ona njemu – »moja« in to je podkrepil z objemom.
Spominčice je društvo za spopadanjem s to boleznijo a tudi njen življenjski dogodek, ko ji je podaril spominčice. Tako je ob koncu njune poti nastala tudi pesem s tem imenom: »… sedaj bi dala 100 šopkov za njegovo zavedanje . . .«
Kdaj se demenca začne?! Veliko prej, kot si mislimo. V začetku ni prepoznana. Po dr. Pirtovšku že 10-letja prej in ne pri ključih, ki so se založili, ampak pri ključih, za katere več ne vemo, zakaj služijo.
Vedenje in razpoloženje se začne spreminjati v razdražljivost in melanholijo. V začetku se niti ne nasluti, kaj se dogaja. Znamenja – na začetku knjige – mož je pel v oktetu in njo pokličejo so-pevci na kavo, kjer odkrito spregovorijo o njegovem pozabljanju in zmedenosti. To ji je dalo misliti. Šla sta najprej nevrologu. Dobil je zdravila in počutje je bilo dobro. Šele po 3 letih sta šla psihologu. Takrat je dobil pravo diagnozo. To je imela tudi njena mama. Sprememba možganov, ki spremeni vedenje bolnika in ni ozdravljiva. Bolezen se lahko le upočasni, če se pravo zdravljenje začne dovolj zgodaj. Lekanemab je najnovejše zdravilo, ki je - uporabljeno dovolj zgodaj – učinkovito, ker bolezen za kar dolgo ustavi. Možno je testiranje, če si tej bolezni podvržen, te zato lahko doleti. To je pomembno tudi za svojce, da lahko pravilno ravnajo.
Njen mož je dobil zdravila 2005 in v dom je šel 2017. predtem sta poizkusila tudi alternativo, homeopatijo, kar je bilo dobro za razpoloženje. Tudi terapijo s kisikom. Tudi s prehrano. Pomemben je B12 - injekcije tega vitamina.
Bolezen pa je šla svojo pot. Prišlo je do faze, da ni prepoznal več sina in njegove družine. Držal se je samo nje. V družbi je bil ves nesrečen. Potreboval je občutek varnosti, kar mu je pomenila le ona. Ni mogla verjeti, da je naenkrat zaznal, da nimata poročnih prstanov na rokah (so obema postali pretesni). Naenkrat mu je bilo to zelo pomembno: »da bi vsi vedeli, da je moja«.
Alzheimer = ječa > naredi te utrujenega, nemočnega, nenaspanega. Sam v tem vrtincu nemoči doživlja strah, nemoč in postane strašno zmeden in nepovezano govori. Kot otrok joče zaradi lastne nemoči. Hotela je verjeti, da ni več tako trpel, ko je bil v svojem svetu – ko se ga ni sililo, da se zave naše sedanjosti. Tako piše pesmi – Plašč pozabe, Stena (…so dnevi kakor neme slika, ki zapira s steno vse poti.)
Neka gospa ji je rekla: »Pogumna ste, za - iskreno izpoved.« Po odzivih je njena knjiga mnogim v pomoč. Društvo Spominčica – 4 leta nazaj - njena knjiga je uvrščena v skupino knjig za pomoč svojcem. Sama ni imela podpore in je delovala po srcu. Dopolnjena izdaja pa je tudi širša glede na vprašanja, ki jih je dobivala in jim je lahko našla svoj odgovor.
Osnovno vodilo svojcem – kriva je bolezen in ne bolnik. Očesni stik in objem so tem ljudem zelo dobrodošli in pomembni. Sam si tudi samo človek in naj bi ohranjal strpnost, potrpežljivost in prijaznost. A v tebi ta stiska ustvari jezo zaradi pregorelosti.
V jezi postane dementen človek nasilen – ne zaveda se – to je samo njegovo nerazumevanje. A v sebi ima ona tudi stisko, nemoč , žalost. Tako je prišla tudi faza »DOM« - postopno 3 leta in 9 mesecev. Ob tem se zaveda, da jo še vedno čuti in mu skuša biti vedno blizu. Resen »rama« občutek – občutek, ko je tesno objame čez ramo.
Vsem se pojavi v spomin film »Beležnica« - ko mož stisne ženo k sebi in ji bere njune življenjske zgodbe. Ona se ga včasih zaveda, včasih ne. A njemu je pomembno, da z njo deli udi te trenutke do konca. Je žalostno, a ima s svojo toplino v sebi tudi veliko lepega:
Obžalovanje, da je nekaj bilo, naj raje nadomesti pomembnejše – pomembno je, da je to nekaj bilo in je pustilo nepozaben spomin.
Največkrat jo vprašajo za vzroke nastanka bolezni. Ni zdravnik, a ve, da je pomembno redno in dobro spanje – v tem času se možganske celice obnavljajo. Pomembna je tudi dejavnost možganov – kvalitetni izzivi. Pomembno je druženje – dobri stiki z ljudmi. Glasba je vedno uporabna, na koncu pa glasba njegove mladosti, poslušana po slušalkah, glasba, ki je bolniku ljuba v njem prebudi življenje in veselje. Njegov obraz oživi.
Bolnik z demenco je lahko doma, a se želi vrniti »domov« v okrilje varnosti (kar mu je dom pomenil kot otroku).
Za njo je to ena najtežjih bolezni. Kako tak človek »odide« - največkrat s pridruženimi boleznimi. Pri njej je to bil covid – zaprtost ustanov in brez bližnjih stikov. Njena mama pa je bila na koncu kot rastlina. Žalost in smeh se v življenju prepletata.
Zapis in fotografije: Nevenka Vahtar.
Življenjska izkušnja, ki sem jo doživljala tudi sama - neinformiranost, nerazumevanje okolice in tudi svojcev. Dostikrat si sam in se s tem spopadaš kot veš in znaš. Ob težavi svojca pa tudi sam trpiš in tudi nadte pride bolezen, da je še težje.
